لماذا علاجات التوحد لديها مشكلة في عدم وجد دليل يتبث فاعليتها

لم يتوقع أندرو وايتهاوس أبدًا أن يؤدي عمله كباحث في التوحد إلى تعريضه للخطر. ولكن هذا بالضبط ما حدث بعد وقت قصير من إعلانه هو وزملاؤه في عام 2020 أن القليل من تدخلات التوحد المستخدمة في العيادة مدعومة بأدلة قوية .

في غضون أسابيع ، هدد عدد من الأطباء ومقدمي العلاج والمنظمات المهنية بمقاضاة وايتهاوس أو قدموا شكاوى بشأنه إلى صاحب العمل. كما قال إن البعض ضايق عائلته أيضًا ، مما عرض سلامتهم للخطر.

بالنسبة لوايتهاوس ، أستاذ أبحاث التوحد في معهد تيليثون كيدز وجامعة أستراليا الغربية في بيرث ، جاءت التجربة بمثابة صدمة. وهو يقول: "إنه أمر سخيف للغاية أن مجرد قراءة حقيقية وصادقة للعلم تؤدي إلى ذلك". "إنها قصة غير مروية."

في الواقع ، لم تكن النتائج التي توصل إليها وايتهاوس قيمًا شاذة. دراسة أخرى لعام 2020 - التحليل التلوي لتدخل التوحد ، أو Project AIM لفترة قصيرة - بالإضافة إلى سلسلة من المراجعات على مدار العقد الماضي تسلط الضوء أيضًا على عدم وجود أدلة على معظم أشكال علاج التوحد. ومع ذلك ، استمرت الإرشادات السريرية ومنظمات التمويل في التأكيد على فعالية الممارسات مثل تحليل السلوك التطبيقي (ABA). ولا يزال التدخل المبكر توصية شبه عالمية للأطفال المصابين بالتوحد عند التشخيص.

يحتاج المجال بشكل عاجل إلى إعادة تقييم هذه الادعاءات والإرشادات ، كما تقول كريستين بوتيما-بيوتيل ، الأستاذة المشاركة في التربية الخاصة في كلية بوسطن في ماساتشوستس ، والتي عملت في مشروع AIM. "نحن بحاجة إلى أن نفهم أن عتبة الأدلة لدينا للإعلان عن شيء قائم على الأدلة منخفضة للغاية" ، كما تقول. "من غير المحتمل جدًا أن تؤدي هذه الممارسات في الواقع إلى التغييرات التي نخبر الناس أنها تقوم بها."

كيف استمرت هذه الندرة في البيانات عالية الجودة حول التدخل في التوحد على الرغم من عقود من البحث المخصص هو أمر غامض. قد يكون جزء من المشكلة هو أن باحثي التوحد لا يبدو أنهم يتفقون على عتبة الأدلة الكافية للقول بأن العلاج يعمل. يقول الخبراء إن نظام تضارب المصالح الراسخ أبقى هذا المستوى منخفضًا بشكل مصطنع.

في غضون ذلك ، يتعين على الأطباء اتخاذ قرارات يومية لمحاولة دعم الأطفال المصابين بالتوحد وأسرهم ، كما يقول بريان بويد ، أستاذ العلوم السلوكية التطبيقية في جامعة كانساس ، الذي يدرس التدخلات في الفصول الدراسية . "لا يمكنهم دائمًا انتظار العلم للحاق بالركب."

يقول وايتهاوس إن الأطباء يتحملون أيضًا مسؤولية أخلاقية للنظر في سلامة وتكاليف التدخلات. هذا صحيح بشكل خاص نظرًا لأن العديد من المصابين بالتوحد قد أبلغوا عن تعرضهم لأذى جسدي أو عاطفي من ممارسات مثل ABA - أحداث سلبية نادرًا ما يتم تتبعها .

يقول وايتهاوس ، الذي يأمل في مستقبل المجال على الرغم من مشاكله المستمرة ، "يجب أن تقود الأدلة تلك المحادثة". تقوم العديد من الفرق بتتبع المسارات التي يجب أن يتبعها المجال - نحو تجارب أكثر تعقيدًا تقارن العلاجات المختلفة وتتكيف مع احتياجات المشاركين.

يقول وايتهاوس: "بدأ المجال للتو في الحصول على الأدلة عالية الجودة التي يحتاجها".

تيتعود المشاكل التي تواجه علم التدخل في التوحد إلى تأسيس المجال في السبعينيات والثمانينيات. بعض الدراسات الأولية ، على الرغم من كونها رائدة في ذلك الوقت ، كانت ذات أحجام عينات صغيرة وأوجه قصور إحصائية. كانت دراسة ABA التي أجراها Ole Ivar Lovaas عام 1987 ، على سبيل المثال ، "شبه تجريبية" ، حيث لم يتم تعيين المشاركين في مجموعات بشكل عشوائي. وقد اتبعت دراسات أخرى من هذا العصر تصميم "الحالة الواحدة" ، حيث عمل المشاركون كعناصر تحكم خاصة بهم.

يقول جوناثان جرين ، أستاذ الطب النفسي للأطفال والمراهقين في جامعة مانشستر في المملكة المتحدة ، إنه حتى عندما بدأ الباحثون في تخصصات أخرى في إعطاء الأولوية للتجارب العشوائية ذات الشواهد - التي تعتبر على نطاق واسع التصميم القياسي الذهبي لدراسات العلاج - كافح التدخل في التوحد لمواكبة ذلك. . منذ البداية ، اعتبر بعض الباحثين أن التجارب المعشاة ذات الشواهد ليست أخلاقية ولا مجدية لحالة معقدة مثل التوحد. وقد غذت هذه المقاومة ثقافة قبول مستوى أدنى من الأدلة داخل المجال ، كما يقول جرين ، الذي طور برنامج تدريب الوالدين على التدخل .

يقول: "هذه أفكار قديمة ، لكنها مستمرة" ، وربما تمنع المجال من التقدم نحو تدخلات أكثر فاعلية. "خيبة الأمل الحقيقية لهذا ما نفتقده من عدم القيام بذلك بشكل جيد."

أقل من ثلث الدراسات التي تختبر التدخلات المرتبطة بـ ABA هي تجارب معشاة ذات شواهد ، وفقًا لمشروع AIM. وتشكل تصميمات الحالة الفردية الجزء الأكبر من الدراسات المدرجة في التقارير الوطنية الصادرة إلى الأطباء في الولايات المتحدة. على سبيل المثال ، اعتبر تقرير 2021 National Clearing House on Autism Evidence and Practice (NCAEP) أن 28 ممارسة قائمة على الأدلة ، بما في ذلك العديد من التدخلات السلوكية ، ومع ذلك فإن 85 بالمائة من الدراسات التي تمت مراجعتها هي عبارة عن تصميم لحالة واحدة. كذلك أيضًا ، حدد تقرير المعايير الوطنية لعام 2015 (NSP) 14 تدخلاً فعالاً للأطفال المصابين بالتوحد والمراهقين والشباب ، لكنه يعتمد على مجموعة من الدراسات التي 73٪ منها حالة فردية.

يقول صامويل أودوم ، كبير الباحثين في جامعة نورث كارولينا في تشابل هيل ، إن استبعاد دراسات الحالة الفردية سيكون بمثابة تجاهل للمعلومات المهمة ، والذي شارك في إدارة مراجعة NCAEP وساهم في تقرير NSP لعام 2015. يقول إن الباحثين بحاجة إلى بدائل للتجارب العشوائية ذات الشواهد. "إذا تعمقت حتى الآن ، فيما يتعلق بصرامة المنهجية ، على الأقل في علم النفس التنموي ، فلن يجد المرء أن لا شيء يعمل."

لكن تصميمات الحالة الفردية ليست مناسبة لتتبع التغيرات التنموية طويلة المدى ، والتي غالبًا ما تكون محور التدخلات المكثفة ، كما يقول ميشيل ساندبانك ، الأستاذ المساعد في التربية الخاصة بجامعة تكساس في أوستن. قاد Sandbank مشروع AIM ، والذي اختار فيه الفريق حذف دراسات التصميم أحادية الحالة تمامًا. يمكن أن تساعد هذه الأنواع من الدراسات الباحثين في اكتشاف التغييرات في مهارات معينة ، مثل تعلم إجراءات الفصل الدراسي في المدرسة ، كما تقول ، ولكن "لا يمكننا تقديم توصيات استنادًا إلى مؤلفات كاملة عن أعمال التصميم لحالة واحدة".

أفي خضم هذا الجدل المستمر يتربص تأثير أكثر تهديدًا على مشكلة الدليل الميداني: نظام تضارب المصالح المتشابك. هذه القوى هي التي تراجعت بقوة عندما كشف وايتهاوس وفريقه ثغرات في أدبيات التدخل ، كما يقول.

يقول وايتهاوس ، الذي أجرى تجارب عشوائية مضبوطة لاستكشاف العلاج الوقائي للأطفال الذين تظهر عليهم علامات التوحد : "هناك ميزة شريرة حقيقية لفرض الوضع الراهن" .

تشكل علاجات التوحد صناعة بمليارات الدولارات ، على الأقل في الولايات المتحدة ، ويرجع الفضل في ذلك إلى حد كبير إلى تفويضات التأمين على مستوى الولاية والشركات المالية التي تدعم بعض موفري ABA . يقول البعض إن هذا الاستثمار يزيد من الوصول إلى الرعاية ، لكن التسييل الأعمق لعلاج التوحد قد يضر أيضًا بالتزام المجال بالأدلة عالية الجودة ، كما يقول وايتهاوس. ويضيف أن الأسهم الخاصة تتطلب أرباحًا ، و "في حالة التوتر بين الأرباح والممارسات السريرية الجيدة ، ستفوز الأرباح دائمًا".

تقول بوتيما بيوتل إن المخاوف المالية تغذي أيضًا العديد من تضارب المصالح المحتمل في هذا المجال. قد تمنع هذه المصالح المتضاربة التقدم في التقييم النقدي للأدلة ، كما تقول ، لأن "هناك عددًا كبيرًا جدًا من تضارب المصالح التي يتم وضعها فوق بعضها البعض مما يجعل من الصعب حقًا على الأشخاص تغيير المسار والقول إن هذا لا يسير على ما يرام".

على سبيل المثال ، غالبًا ما تضم ​​مجالس تحرير المجلات التي تنشر أبحاث التدخل السلوكي ، مثل مجلة تحليل السلوك التطبيقي ، العديد من محللي السلوك المعتمدين من مجلس الإدارة (BCBAs) ، والذين تم تدريبهم على توفير تحليل السلوك التطبيقي ، كما تقول بوتيما-بيوتل.

ساهم العديد من BCBAs أيضًا في تقرير NSP ، والذي تضمن العلاجات السلوكية ضمن قائمة "التدخلات الراسخة". وقد تم تمويل التقرير جزئيًا من قبل معهد May ، وهي منظمة غير ربحية تقدم خدمات ABA في جميع أنحاء الولايات المتحدة. يظهر مشاركة BCBAs و May Institute في التقرير ، ولكن لم يتم الكشف عن احتمالية تضارب المصالح فيه.

لا يعني ذلك أنه يجب منع ممارسة BCBAs من إجراء هذا البحث ، كما تقول Bottema-Beutel ، ولكن يجب توضيح تعارضاتها بوضوح حتى يتمكن الآخرون من قراءة عملهم مع التدقيق المناسب.

قالت سينثيا أندرسون ، النائب الأول لرئيس ABA في معهد مايو ومديرة المركز الوطني للتوحد التابع للمعهد ، إن الاستجواب الصارم للمصالح المتنافسة المحتملة ضمن جداول الأعمال البحثية لم يكن شائعًا عندما نُشر تقرير NSP . "لا أعتقد أن هذا كان حتى على رادار أي شخص كشيء يفكر فيه" ، كما تقول. تعمل أندرسون وفريقها على تقرير جديد ، يستكشفون فيه أسئلة مثل من تم تصميم تدخلات التوحد للمساعدة ، ويخططون للكشف عن تمويله من معهد مايو ، كما تقول.

كما عمل الباحثون الذين لديهم خلفية في ABA أيضًا على تقرير NCAEP ، الذي أدرج العديد من التدخلات السلوكية كممارسات قائمة على الأدلة ، ولكن لم يستطع أي شخص في الفريق تحقيق مكاسب مالية من نتائجه ، كما يقول أودوم. إن مفتاح تجنب تأثير التحيز في تقييم الأدبيات هو أن تكون منفتحًا على أي نوع من التدخل ، سلوكيًا أم لا ، يتم تجاوزه ، كما يقول. "لقد حاولنا حقًا متابعة البيانات."

يمكن أن يكون تجنب التحيز أمرًا صعبًا أيضًا عندما يتم اختبار تدخلات التوحد من قبل نفس الباحثين الذين قاموا بإنشائها - وهو تداخل شائع نادرًا ما يتم الإبلاغ عنه في الأعمال المنشورة.

غالبًا ما لا يكون الباحثون متحمسين للخروج من صوامعهم واختبار التدخلات بشكل مستقل أو بالاشتراك مع الآخرين ، كما تقول كوني كاساري ، أستاذة التنمية البشرية وعلم النفس في جامعة كاليفورنيا ، لوس أنجلوس ، التي طورت تدخلاً قائمًا على اللعب يسمى JASPER . "هذا جنون ، لكن كل هذا يعود إلى المال."

ومع ذلك ، تقول كساري إنها متفائلة بشأن آفاق المجال. "لدينا طرق للذهاب ، لكني أشعر أن لدينا اتجاه. نحن فقط بحاجة للقيام بذلك ".

تيبهذه الغاية ، قفز عدد التجارب العشوائية ذات الشواهد في هذا المجال من 2 فقط في عام 2000 إلى 48 في عام 2018 ، وحدث معظمها بعد عام 2010 ، وفقًا لمراجعة 2018. ومع ذلك ، كشفت المراجعة نفسها أن 12.5 في المائة فقط من تلك التجارب المعشاة كانت ذات مخاطر منخفضة من التحيز.

يقول ساندبانك إن الباحثين بحاجة إلى كسر نمط اختبار التدخلات الخاصة بهم وإعطاء الأولوية لعمليات التكرار المستقلة. وتقول إنه من المحتمل أن تسفر هذه الدراسات عن نتائج واعدة أقل من العمل الأصلي ، لكن "علينا ألا نخشى اكتشاف ذلك."

للمضي قدمًا ، يحتاج المجال أيضًا إلى تجاوز التجارب التي تختبر التدخلات الفردية ضد عنصر تحكم نحو الدراسات التي تقارن التدخلات المتعددة ، كما يقول توني تشارمان ، أستاذ علم نفس الطفل السريري في King's College London في المملكة المتحدة. ويضيف أن إيجابيات وسلبيات العلاجات المختلفة جنبًا إلى جنب حتى يتمكنوا من اتخاذ قرارات مستنيرة. "نحن بالتأكيد بعيدون تمامًا عن ذلك."

فقط حفنة من الدراسات استكشفت التأثيرات النسبية للعلاجات المختلفة. على سبيل المثال ، وجدت دراسة أجريت عام 2021 أنه لا تدخل قائم على ABA ولا نموذج دنفر للبداية المبكرة (ESDM) ، وهو تدخل طبيعي يسخر اهتمامات الطفل لتعليم مهارات جديدة ، يتفوق على الآخر . المزيد من التجارب مثل هذه يمكن أن تساعد في الكشف عن التدخلات التي توفر أكبر قدر من الفوائد بأقل قدر من الوقت والتكلفة.

يقوم الباحثون أيضًا باختبار تسلسل التدخلات. على سبيل المثال ، تختبر Kasari وفريقها أحد أشكال JASPER قبل وبعد إصدار ABA. قد يكون أداء بعض الأطفال أفضل عند البدء بنهج منظم مثل ABA ، بينما قد يستفيد آخرون من البدء بنهج طبيعي مثل JASPER ، كما يقول كاساري. ستساعد هذه التجارب العشوائية المتعددة المهام المتسلسلة ، أو دراسات SMART - في تحديد كيفية تخصيص استراتيجيات العلاج للأفراد ، كما تقول.

يقول جرين إنه لتعزيز تدخلات التوحد حقًا ، هناك حاجة إلى تغييرات من أعلى إلى أسفل في تنظيم العلم. "منافذ إعداد التقارير التجريبية لديها الكثير للإجابة عليها." يقول إن العديد من مجلات التوحد تحتاج إلى تشديد معاييرها لنشر دراسات التدخل الخاصة بالتوحد. وبالمثل ، يحتاج الباحثون إلى التمويل الذي يحفزهم على متابعة تصاميم الدراسة المعقدة والمكلفة ، مثل دراسات SMART ، بالإضافة إلى التكرارات المستقلة.

يقول وايتهاوس إن المضي قدمًا في هذا المجال في نهاية المطاف سيتطلب من المحققين الأفراد أن يتحملوا التزامهم بالقيام بعلوم عالية الجودة بدلاً من الاستعانة بمصادر خارجية اللوم. "تغيير الثقافة أمر صعب ، ولكن من الأهمية بمكان أن نفي بوعدنا السريري للأطفال والعائلات لتقديم علاجات آمنة وفعالة."

المصدر: 

https://doi.org/10.53053/SJUS7289https://doi.org/10.53053/SJUS7289