وجد الباحثون أن دراسات التوحد تميل إلى استبعاد النساء

​وجد الباحثون أن دراسات التوحد تميل إلى استبعاد النساء

يؤدي اختبار الفحص الشائع الاستخدام إلى وجود فجوة بين الجنسين قد تعيق التشخيص والعلاج للنساء والفتيات.

أظهرت دراسة جديدة من معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا أن دراسات التوحد تميل إلى استبعاد النساء.

في السنوات الأخيرة ، بذل الباحثون الذين يدرسون التوحد جهودًا لإدراج المزيد من النساء والفتيات في دراساتهم. ومع ذلك ، على الرغم من هذه الجهود ، فإن معظم دراسات التوحد تسجل باستمرار أعدادًا صغيرة من الإناث أو تستبعدهن تمامًا ، وفقًا لدراسة جديدة من معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا.

وجد الباحثون أن اختبار الفحص الذي يستخدم بشكل شائع لتحديد الأهلية لدراسات التوحد يربح باستمرار نسبة مئوية أعلى بكثير من النساء مقارنة بالرجال ، مما يخلق "خط أنابيب متسرب" يؤدي إلى نقص حاد في تمثيل النساء في دراسات التوحد.

يقول الباحثون إن هذا النقص في التمثيل يجعل من الصعب تطوير تدخلات مفيدة أو توفير تشخيصات دقيقة للفتيات والنساء.

يقول جون غابرييلي ، أستاذ Grover Hermann للعلوم الصحية والتكنولوجيا وأستاذ الدماغ والإدراك العلوم في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا. "كلما زاد فهمنا لمرض التوحد لدى الرجال والنساء والأفراد غير الثنائيين ، كانت الخدمات الأفضل والتشخيصات الأكثر دقة التي يمكننا تقديمها."

غابرييلي ، وهو أيضًا عضو في معهد ماكغفرن لأبحاث الدماغ التابع لمعهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، هو المؤلف الرئيسي للدراسة ، التي نُشرت في مجلة Autism Research . أنيلا ديميلو ، باحثة ما بعد الدكتوراة السابقة في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، وهي الآن أستاذة مساعدة في جامعة تكساس ساوثويسترن ، وهي المؤلف الرئيسي للورقة. شارك في البحث أيضًا إيزابيل فروش ، الزميلة الفنية في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، ومنسقة الأبحاث سيندي لي ، وأخصائية الأبحاث آني كاردينو.

فحص الإناث

يتم تشخيص اضطرابات طيف التوحد بناءً على ملاحظة السمات مثل السلوكيات المتكررة وصعوبة اللغة والتفاعل الاجتماعي. قد يستخدم الأطباء مجموعة متنوعة من اختبارات الفحص لمساعدتهم في إجراء التشخيص ، ولكن هذه الشاشات غير مطلوبة.

بالنسبة للدراسات البحثية المتعلقة بالتوحد ، من المعتاد استخدام اختبار فحص يسمى جدول مراقبة تشخيص التوحد (ADOS) لتحديد الأهلية للدراسة. يوفر هذا الاختبار ، الذي يقيم التفاعل الاجتماعي والتواصل واللعب والسلوكيات المتكررة ، درجة كمية في كل فئة ، والمشاركين الذين يصلون إلى درجات معينة فقط هم المؤهلون للإدراج في الدراسات.

أثناء إجراء دراسة لاستكشاف مدى سرعة تكيف أدمغة البالغين المصابين بالتوحد مع الأحداث الجديدة في البيئة ، بدأ العلماء في مختبر غابرييلي بملاحظة أن ADOS يبدو أن له تأثيرات غير متكافئة على مشاركة الذكور والإناث في البحث. مع تقدم الدراسة ، لاحظ ديميلو بعض الاختلافات المهمة في الدماغ بين الذكور والإناث في الدراسة.

لمزيد من التحقيق في هذه الاختلافات ، حاول D'Mello العثور على المزيد من المشاركات الإناث باستخدام قاعدة بيانات MIT للبالغين المصابين بالتوحد الذين أعربوا عن اهتمامهم بالمشاركة في الدراسات البحثية. ومع ذلك ، عندما قامت بفرز الموضوعات ، وجدت أن حوالي نصف النساء فقط في قاعدة البيانات قد حققن درجات قطع ADOS المطلوبة عادةً للإدراج في دراسات التوحد ، مقارنة بـ 80 بالمائة من الذكور.

يقول ديميلو: "أدركنا بعد ذلك أن هناك تناقضًا وأن ADOS تقوم بشكل أساسي بفحص الأشخاص الذين شاركوا في النهاية في البحث". "لقد فوجئنا حقًا بعدد الذكور الذين احتفظنا بهم وعدد الإناث الذين فقدناهم أمام ADOS."

لمعرفة ما إذا كانت هذه الظاهرة أكثر انتشارًا ، نظر الباحثون في ست مجموعات بيانات متاحة للجمهور ، والتي تشمل أكثر من 40 ألف بالغ تم تشخيصهم بالتوحد. بالنسبة لبعض مجموعات البيانات هذه ، تم فحص المشاركين باستخدام ADOS لتحديد أهليتهم للمشاركة في الدراسات ، بينما بالنسبة للآخرين ، كان "التشخيص المجتمعي" - التشخيص من طبيب أو مقدم رعاية صحية آخر - كافيًا.

وجد الباحثون أنه في مجموعات البيانات التي تتطلب فحص ADOS للأهلية ، انتهى الأمر بنسبة المشاركين الذكور إلى الإناث بحوالي 8: 1 ، بينما في تلك التي تتطلب تشخيصًا مجتمعيًا فقط ، تراوحت النسب من حوالي 2: 1 إلى 1: 1.

وجدت دراسات سابقة اختلافات بين الأنماط السلوكية لدى الرجال والنساء المصابين بالتوحد ، ولكن تم تطوير اختبار ADOS في الأصل باستخدام عينة من الذكور إلى حد كبير ، وهو ما قد يفسر سبب استبعاد النساء من الدراسات البحثية ، كما يقول ديميلو.

تقول: "كان هناك عدد قليل من الإناث في العينة التي تم استخدامها لإنشاء هذا التقييم ، لذلك قد لا يكون من الرائع التقاط النمط الظاهري للإناث ، والذي قد يختلف في بعض النواحي - بشكل أساسي في مجالات مثل التواصل الاجتماعي".

آثار الاستبعاد

يقول الباحثون إن عدم إشراك المزيد من النساء والفتيات في دراسات التوحد قد يسهم في أوجه القصور في تعريفات الاضطراب.

يقول غابرييلي: "الطريقة التي نفكر بها هي أن المجال قد تطور ربما تحيزًا ضمنيًا في كيفية تعريف التوحد ، وكان مدفوعًا بشكل غير متناسب بتحليل الذكور ، وتجنيد الذكور ، وما إلى ذلك". "لذا ، فإن التعريف لا يتناسب أيضًا ، في المتوسط ​​، مع التعبير المختلف عن التوحد الذي يبدو أكثر شيوعًا عند الإناث."

وقد أدى هذا التحيز الضمني إلى صعوبات موثقة في تلقي التشخيص للفتيات والنساء ، حتى عندما تكون أعراضهن ​​مماثلة لتلك التي قدمها الأولاد والرجال المصابون بالتوحد.

يقول ديميلو: "قد يتم إغفال العديد من الإناث تمامًا فيما يتعلق بالتشخيص ، ثم تظهر دراستنا أنه في بيئة البحث ، يتم تقليص ما هو بالفعل مجموعة صغيرة بمعدل أكبر بكثير من معدل الذكور".

يمكن أن يؤدي استبعاد الفتيات والنساء من هذا النوع من الدراسات البحثية إلى علاجات لا تعمل بشكل جيد بالنسبة لهن ، ويساهم في تصور أن التوحد لا يؤثر على النساء بقدر تأثير الرجال.

يقول ديميلو: "الهدف هو أن البحث يجب أن يوجه العلاج مباشرة ، والعلاجات ، والإدراك العام". "إذا كان البحث يقول أنه لا توجد إناث مصابات بالتوحد ، أو أن الأساس الدماغي للتوحد يبدو فقط مثل الأنماط الموجودة في الذكور ، فأنت لا تساعد الإناث حقًا بقدر ما تستطيع ، وأنت عدم فهم حقيقة ما قد يكون عليه الاضطراب ".

يخطط الباحثون الآن لمواصلة استكشاف بعض الفروق بين الجنسين والجنس التي تظهر في التوحد ، وكيف تنشأ. كما أنهم يخططون لتوسيع فئات الجنسين التي يشملونها. في الدراسة الحالية ، طلبت الاستطلاعات التي ملأها كل مشارك اختيار ذكر أو أنثى ، لكن الباحثين قاموا بتحديث استبيانهم ليشمل الخيارات غير الثنائية والمتحولين جنسياً.

تم تمويل البحث من قبل مركز Hock E. Tan and K.Lisa Yang لأبحاث التوحد ، ومركز سيمونز للدماغ الاجتماعي في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، والمعاهد الوطنية للصحة العقلية.